Hoi allemaal,
Weer even een berichtje. Het gaat niet zo goed met Mattijs. Sinds hij vrijdag is thuis gekomen toch weer veel hier in Goes in het ziekenhuis geweest i.v.m. bloedneuzen die maar niet wilden stoppen als gevolg van de te lage bloedplaatjes. Twee keer een tampon in zijn neus gekregen en uiteindelijk trombo's. Was ook wel nodig, want hij had nog maar 3 bloedplaatjes (normaal heb je er tussen de 130 en 360).
Vandaag weer op controle in Rotterdam. Eigenlijk stond er een beenmergpunctie gepland, maar die ging niet door vanwege Mattijs zijn slechte conditie.
Wel hadden we Mattijs voorbereid op het feit dat hij een bloedtransfusie zou krijgen en dat het dus wel eens een lange dag zou kunnen worden. We hadden Suzanne ook meegenomen, konden die twee samen nog eens een spelletje doen. Bovendien wilden Peter en ik even met de psychologe praten zonder de kinderen erbij.
Toch is de dag iets anders verlopen in die zin dat de arts tijdens het gesprek voorafgaand aan de controle, ons min of meer overvallen heeft door aan Mattijs te vertellen dat hij niet meer beter wordt. Peter en ik wisten dat eigenlijk al wel, maar we waren niet ingesteld op het feit dat het vandaag aan Mattijs (en Suzanne) verteld zou worden.
De arts vertelde dat de ingezette behandeling Mattijs teveel complicaties bezorgd en dus naar zijn mening niet kan worden voortgezet. Waarop Mattijs zei:"wat heb je dan voor me?"en de arts antwoordde:"niets meer." Mattijs gaf toen aan dat geen optie te vinden en verder te willen met de behandeling.
Er is nu afgesproken dat Mattijs eerst verder op moet knappen, dat er dan waarschijnlijk een beenmergpunctie plaats vindt en dat we dan bekijken wel of niet doorgaan.
Toch geeft de arts duidelijk aan door behandelen geen optie te vinden, omdat Mattijs alleen maar verder in de problemen zal komen en meer dan waarschijnlijk de tijd die hem nog rest dan in het ziekenhuis zal moeten doorbrengen. Iets waarvan Mattijs een jaar geleden nog zei dat niet te willen en dan liever meteen een spuitje te krijgen. Maar ik merk zelf ook dat je steeds je eigen grenzen verlegd. Een jaar geleden zeiden wij ook dat we voor kwaliteit van leven gingen en eigenlijk dat wat nu gebeurt (veel ziekenhuisopnames) niet wilden. Maar als je stopt met behandelen betekent dat echt het einde en dat is zo moeilijk te aanvaarden. Niets doen betekent de dood, maar doorgaan dus ook!
De arts stelde ook voor om vandaag inderdaad een bloedtransfusie te geven, zodat Mattijs zich wat prettiger zou voelen, maar mattijs zijn reactie was negatief en hij wilde alleen maar naar huis. Peter en ik wilde wel graag dat hij die transfusie kreeg, maar we kwamen er samen niet uit en hebben uiteindelijk de arts de beslissing laten nemen: wel een transfusie. Betekende wel dat we uiteindelijk tot pas om half 8 vanavond naar huis konden, maar we hopen dat Mattijs zich de komende dagen wat beter gaat voelen.
Zondag vieren we Jeroen's verjaardag met de hele familie (inclusief de naar Nederland teruggekeerde familie uit Amerika) en het zou fijn zijn als Mattijs daar toch ook een beetje van kan genieten.
Peter en ik zijn erg aan het nadenken wat een en ander voor de komende tijd betekent. Het is voor ons allebei wel duidelijk dat we niet kunnen gaan werken. In hoeverre Suzanne en Jeroen straks naar school zullen gaan weet ik niet. Zoals ik het nu inschat zal Jeroen heel graag zoveel mogelijk het normale leven willen voortzetten en Suzanne zal daar heel veel moeite mee hebben. De afgelopen week heeft zij ook regelmatig allerlei vage klachten ( hyperventileren, duizelig zijn, hoofdpijn).
Mattijs zie ik nog niet zo gauw naar school gaan, alhoewel ik er zeker van ben dat hij dat als het maar enigszins kan wel zal willen.
De tijd zal het leren!
Ondanks al deze ellende zijn Peter en ik toch ook wel een beetje opgelucht dat het hoge woord (niet meer beter worden) er uit is en we de dingen open met de kinderen kunnen bespreken.
Tot zover.
Groetjes, Carin.
. Mattijs heeft wel duidelijk aangegeven dat hij er niet over wil praten!!!